Schon kurz nach der Hochzeit war klar: Claudia Staudt und ihr Mann werden vermutlich niemals eigene Kinder bekommen können. Denn Claudia leidet an Endometriose, was eine Schwangerschaft recht schwierig gestaltete. Als auch mehrere Versuche künstlicher Befruchtung nicht glückten, entschieden sich Claudia Staudt und ihr Mann 2013 ein Dauerpflegekind aufzunehmen. Und das war eine besondere Herausforderung: Denn Lena, heute acht Jahre alt, ist aufgrund einer irreparablen Hirnschädigung behindert und auf den Rollstuhl angewiesen. Auf Instagram dokumentiert die 40-jährige Claudia Staudt ihr Leben mit behindertem Kind und möchte damit Tabuthemen ansprechen, aufklären und Vorurteile abbauen. Im Interview erzählt uns die Fitnesstrainerin, Ernährungsberaterin und freie Journalistin von ihrem Leben mit Lena, von ihren größten Herausforderungen und ihrem größten Glück.
Ihr habt 2013 ein Dauerpflegekind aufgenommen. Wie kam es dazu?
Schon kurz nach unserer Hochzeit erfuhren wir, dass ich aufgrund meiner Endometriose nur sehr schwer schwanger werden würde. Nach mehreren erfolglosen Versuchen künstlicher Befruchtung beschäftigten wir uns mit dem Thema Adoption, registrierten uns aber noch nirgends, sondern gönnten unserem Kinderwunsch eine kleine Pause. Eine gute Bekannte nahm etwa zur selben Zeit ein Baby in Kurzzeitpflege auf, welches von den leiblichen Eltern zur Adoption freigegeben worden war und nun deutschlandweit vermittelt werden sollte. Da klar war, dass dieses Baby aufgrund einer extremen Frühgeburt mit Hirnblutungen eine Behinderung haben würde, wollte es niemand adoptieren. Das Jugendamt entschied dann, das Kind als Dauerpflegekind zu vermitteln, in der Hoffnung, dass es dann leichter werden würde, Eltern zu finden. Kurz darauf lernten wir das Baby zufällig bei einem Besuch bei unserer Bekannten kennen. Lena war so winzig und so süß, und wir verliebten uns sofort in sie. Es folgte ein monatelanger Kampf mit dem Jugendamt, bis man bereit war, uns als potenzielle Eltern für Lena in Betracht zu ziehen. Die „Bewerbung“ und „Vorbereitung“ als Dauerpflegeeltern durchliefen wir dann im Schnelldurchlauf und durften Lena zu uns nehmen, als sie neun Monate alt war.
Was genau bedeutet Dauerpflegekind?
Das „Modell“, welches unserer Elternschaft zugrunde liegt, ist laut Auskunft des Jugendamtes einmalig in Deutschland und auf die Tatsache zurückzuführen, dass Lena zwar zur Adoption freigegeben wurde, dann aber zunächst nicht vermittelt werden konnte. Wir haben ihre Vormundschaft, Lena trägt unseren Namen, und es besteht keinerlei Kontakt zur Herkunftsfamilie. Die Wahrscheinlichkeit, dass Lena uns wieder weggenommen werden könnte, ist verschwindend gering – dafür müsste schon ein Fehlverhalten unsererseits vorliegen.
Hattet ihr Zeit, euch auf ein Leben mit Lena vorzubereiten?
Wir haben sechs Monate darauf gewartet, Lena zu uns nehmen zu dürfen und in dieser Zeit Lena regelmäßig gesehen und auch stundenweise bei uns gehabt. Wir hatten also Zeit, uns aneinander zu gewöhnen. Als Lena dann zu uns kam, brachte sie Kleidung, Maxi Cosi, Fläschchen etc. mit. Die klassische Vorbereitung auf ein Baby gab es bei uns daher nur teilweise. Aber natürlich haben wir mit viel Vorfreude Lenas Zimmer vorbereitet.
Hast du dich vom ersten Tag an als Lenas Mama gefühlt?
Ich hatte von der ersten Sekunde an den Drang, dieses Menschlein für immer zu beschützen, wollte Lena unentwegt halten und riechen und ihr sagen, wie wundervoll sie ist. Gleichzeitig dauerte es ja Monate, bis wir die Gewissheit hatten, dass Lena unsere Tochter werden darf. In dieser Zeit war ich hin- und hergerissen zwischen meinen Gefühlen, denen ich gerne freien Lauf gelassen hätte, und meinem Verstand, der mir immer wieder sagte, wie unfassbar es mich treffen würde, dürfte ich nicht Lenas Mama werden.
Welche Beeinträchtigungen hat Lena genau?
Durch die Hirnblutungen während der Geburt hat Lena eine irreparable Hirnschädigung, eine Infantile Zerebralparese. Diese geht bei Lena mit starken motorischen Einschränkungen einher: Spastiken in allen vier Gliedmaßen (spastische Tetraparese) und zu wenig Kraft im Rumpf (Rumpfhypothonie). Lena kann weder sitzen noch krabbeln oder gehen. Mit viel Anstrengung schafft sie es, ein wenig zu robben und sich vom Bauch auf den Rücken zu drehen. Da auch die Handmotorik stark eingeschränkt ist, braucht sie quasi bei allen alltäglichen Dingen Hilfe. Selbstständig spielen ist beispielsweise nur am iPad möglich, welches sie mit einem Finger bedient. Kognitiv ist Lena fit und sogar sehr intelligent; sie ist sehr eloquent, und auch in der Aussprache nur minimal beeinträchtigt.
Wie sieht ein typischer Tag bei euch aus?
Ich stehe immer deutlich vor Lena auf, um mich selber fertig zu machen, da Lena ab der Sekunde, in der sie wach wird, meine Hilfe benötigt. Ich wasche und wickele sie, ziehe sie an, putze ihr die Zähne und mache ihre Haare. Dann steht für Lena der erste Therapiepunkt an: Stehtraining. Sie frühstückt mit meiner Hilfe im Stehen, damit wir pünktlich in die Schule kommen. Lena besucht eine Montessori-Schule in unserer Kleinstadt. Meistens fahre und hole ich sie, ab und zu übernimmt das auch mein Mann. An drei Tagen in der Woche geht es nach der Schule zur Therapie – zweimal zur Physio, einmal zur Ergo. Vor Beginn der Corona-Pandemie sind wir einmal die Woche auch noch zum Schwimmen gefahren, das entfällt derzeit leider. Wenn zwischen Therapie und Abendessen noch Zeit ist, spielt Lena gerne mit uns Gesellschaftsspiele, beschäftigt sich mit ihrem iPad oder geht mit uns raus, was dann bedeutet, dass sie mit dem Therapierad unterwegs ist. Nach dem Abendessen, bei dem sie auch wieder Hilfe braucht, wird Lena von mir oder meinem Mann für die Nacht fertig gemacht. Während der Abendroutine dehnen wir sie einmal durch, das hasst sie, ist aber wichtig, um der Verkürzung der Sehnen durch die Spastik vorzubeugen. Den Beginn der Nacht – manchmal auch die gesamte Nacht – verbringt Lena in einer Nachtlagerungsschiene, um ihre Beine in abgespreizter Position zu halten und damit die Hüfte zu schonen. Wir benutzen ein Babyfon, über das Lena uns nachts mehrfach ruft, wenn sie durstig ist, die Decke nicht richtig liegt oder sie umgelagert werden möchte. Sowohl tagsüber als auch oft nachts muss alle drei bis vier Stunden Lenas Windel gewechselt werden – egal, wo man ist. Manchmal wickeln wir auch im Kofferraum unseres Autos.
Was ist das Schwierigste im Alltag mit Lena? Und was das Schönste?
Lena ist sich ihrer Einschränkungen und ihrer Hilflosigkeit sehr bewusst und darüber oft traurig und frustriert, meistens aber eher wütend. Sie tobt dann und lässt niemanden an sich ran. Es ist oft schwierig, sie da raus zu holen und macht uns traurig und ängstlich. Aber 90 Prozent des Tages ist Lena ein fröhliches und sehr humorvolles Kind. Lena lacht laut und viel, und jedes Mal hüpft mein Herz, und ich bin dankbar, dass dieses tolle Kind meines sein darf.
Wie teilst du dir mit deinem Mann die Kinderbetreuung auf?
Ich bin selbstständig ohne eigene Räumlichkeiten und somit mit sehr niedrigem Geschäftsrisiko. Daher kann ich mir sehr frei einteilen, wie viel und wann ich arbeite. Mein Mann arbeitet im Schichtdienst. Wir legen also unsere Arbeitszeiten so, dass immer einer bei Lena sein kann. Klappt das mal nicht, springt meine Schwiegermutter als sogenannte Verhinderungspflege ein, die über die Kasse abgerechnet werden kann. Sie schafft allerdings nur eine „Windellänge“, was diese Lösung auf maximal vier Stunden am Tag beschränkt. Arzttermine, Klinikaufenthalte und Therapien mache zu 90 Prozent ich mit Lena. Mein Mann ist definitiv der Hauptverdiener und kümmert sich somit ein bisschen weniger um Lena und arbeitet mehr. Wir schaffen einander immer wieder Freiräume für mehrtägige Unternehmungen alleine oder mit Freunden, um Kraft zu tanken.
Hat Lena euch noch enger zusammengeschweißt?
Alles, was mein Mann und ich in unserer beinahe elfjährigen Ehe durchgemacht haben, hat uns zusammengeschweißt. Wir sind ein super Team und lieben einander jeden Tag ein bisschen mehr. Es ist eigentlich so eine Floskel, trifft aber bei uns einfach zu 100 Prozent zu: Mein Mann ist nicht nur mein Geliebter, sondern auch mein allerbester Freund. Wir reden und lachen sehr viel gemeinsam und unsere gemeinsamen Abende zu Hause oder Unternehmungen, wie gemeinsamer Sport oder mal ein Brunch an Vormittagen, an denen mein Mann frei hat und Lena in der Schule ist, sind unsere Pärchenzeit, die wir sehr genießen.
Wie haben eure Familien und Freunde reagiert, als ihr ihnen erzählt habt, dass ihr ein Kind mit Behinderung bei euch aufnehmen möchtet?
Im Gegensatz zu der Nachricht, dass wir zwei Katzen aus dem Tierheim holen wollen, was einige Jahre, bevor Lena in unser Leben kam, bei unseren Familien regelrecht für Entsetzen gesorgt hatte ;-), löste die Nachricht über ein angenommenes Kind, das eine Behinderung haben wird, nur Freude aus. Alle sagten ihre Unterstützung zu und konnten es kaum erwarten, Lena kennen zu lernen. Lena wird von allen abgöttisch geliebt. Man muss dazu sagen, dass mein Mann und ich beide aus Familien kommen, in denen man Krankheit und Behinderung aus eigener Erfahrung bereits kennt. Meine Familie besteht zudem aus viel medizinischem Fachpersonal, was eventuell auch nochmal einen anderen Blick auf so eine Entscheidung hat.
Seht ihr euch im Alltag häufig mit mitleidigen Blicken, Vorurteilen oder sogar Ausgrenzung konfrontiert?
Blicke gibt es natürlich immer. Lena ist ein wunderschönes Mädchen, das seit seinem 5. Lebensjahr in einem Elektro-Rollstuhl durch die Gegend düst – das erregt viel Aufmerksamkeit, wo auch immer man hinkommt. Aber eigentlich erleben wir kaum negative Reaktionen oder gar Ausgrenzung. Es ist eher so, dass wir extrem vielen Menschen begegnen, die Lena integrieren wollen, dabei aber häufig die Schwierigkeiten unterschätzen. Denn Lena ist nicht „nur ein normales Kind, das nicht gehen kann“– was viele glauben. Lena kann auch mit ihren Händen sehr wenig anfangen, was beim Spielen mit Gleichaltrigen sehr hinderlich, häufig unüberwindbar ist. Lena ist außerdem auch emotional eingeschränkter als Kinder ohne Behinderung – sie kann Gefühle schlechter einordnen und kanalisieren, mag daher z.B. überhaupt keine Geschichten; weder lesen noch schauen. Lena zum Kindergeburtstag einladen und Kinderkino machen, in der sehr gut gemeinten Annahme, dass dann ja alle sitzen und somit gleich sind, funktioniert leider nicht. Lena einfach mal den ganzen Tag zu sich holen wollen, damit wir als Eltern frei haben, stellt einen vor das Problem: Wer macht Lenas Windel, wenn sie sich vor Fremden dafür schämt und nur Mama oder Papa (und ausgewählte Lehrerinnen) ranlässt?
Hat Lena den Wunsch, ihre leiblichen Eltern kennenzulernen?
Lena weiß, dass sie nicht in meinem Bauch war. Wir haben ihr das von Anfang an immer wieder gesagt. Wir konnten uns nicht vorstellen, dass es irgendwann den perfekten Zeitpunkt für so eine Offenbarung geben würde und wollten, dass sie es als vollkommen normal annimt, dass man auf unterschiedlichem Weg zu seinen Eltern kommen kann. Dennoch denke ich nicht, dass Lena bereits begriffen hat, dass es die theoretische Möglichkeit gibt, die Frau, bei der sie im Bauch war, kennen zu lernen. Vielleicht, beziehungsweise mit Sicherheit, kommt der Wunsch nach einem Treffen noch. Aus Gründen, über die wir nicht öffentlich sprechen, wird das jedoch vermutlich niemals passieren können.
Was war die größte Herausforderung, die ihr gemeistert habt?
Die Monate nach Lenas Hüft-Operationen im vergangenen Jahr war die schlimmste und herausfordernste Zeit, die wir bislang gemeinsam meistern mussten. Lena musste wochenlang in einem Gips von der Hüfte bis zu den Knöcheln liegen. Sie hat sehr gelitten, hatte starke Schmerzen, und es gab einige Komplikationen. Dazu kam der Beginn der Corona-Pandemie, die wir in den ersten Monaten nur in Kliniken und Krankenhäusern verbracht haben. Lena litt zwischendurch unter einer massiven Angststörung und musste von sitzen über essen und sich berühren lassen, alles neu lernen. Das war gelinde gesagt die Hölle, weil wir Angst hatten, dass wir unser fröhliches Mädchen für immer an das Trauma und die Angst verloren hatten. Glücklicherweise ist Lena wieder beinahe die Alte geworden.
Was steht in diesem Moment ganz oben auf deiner To-Do-Liste?
In wenigen Wochen zieht ein Assistenzhund von Vita e.V. bei uns ein. Es gibt noch vieles zu lernen und vorzubereiten bis dahin, das hat derzeit absolute Priorität.
Wovon brauchst du gerade eine Pause?
Das einzige, wovon ich eigentlich regelmäßig eine Pause brauche, ist meine innere Kritikerin, die mir oft einreden will, ich wäre nicht gut genug – weder im Job noch als Mama. Meinen eigenen Ansprüchen genüge ich sehr selten, und das strengt mich an.
Wie schaffst du den Spagat zwischen Job und Familienleben?
Zum Einen dank der oben beschriebenen guten Planung, die mein Mann und ich haben. Zum Anderen aber sicher auch aufgrund der Tatsache, dass ich alles, was ich tue, von Herzen liebe und von Natur aus sehr viel Energie habe für die Dinge, die ich liebe.
Fühlst du dich heute wohler als vor zehn Jahren?
Definitiv. Alles, was ich erlebt habe, hat mich stärker und selbstbewusster werden lassen.
Was hast du von Lena gelernt?
Obwohl Lena eine Quasselstrippe ist und alles kommentiert, was den lieben langen Tag passiert, sagt sie mir nie, dass sie mich liebt. Und dennoch weiß ich, dass es so ist, weil Lena es mich spüren lässt. Der Spruch „Lass Taten sprechen“ könnte von ihr sein. Sie hat eine so herzliche und liebevolle Art, so viel Empathie und Fürsorge, dass mir das Herz aufgeht. Lena zeigt mir jeden Tag, dass Worte manchmal überflüssig sein können. Außerdem macht mir die ständige Konfrontation mit den starken Einschränkungen, die Lena hat, immer wieder deutlich, was im Leben wirklich wichtig ist. Dass Liebe, Toleranz und Hilfsbereitschaft über alles gehen.
Du wolltest selbst unbedingt schwanger werden ,und ihr habt es lange mit künstlicher Befruchtung versucht. Konntest du dich von diesem unerfüllten Wunsch mittlerweile verabschieden und deinen Frieden damit schließen?
Meinen Frieden werde ich damit nie schließen. Nachdem auch Lena sich ein Geschwisterchen wünschte, versuchten wir es 2018 noch mal mit einigen künstlichen Befruchtungen, und ich wurde tatsächlich schwanger. Leider blieb das Baby nicht lange, entwickelte sich schon in der 6. SSW nicht weiter. Da sich der zweite der beiden bei der IVF eingesetzten Embryonen im Eileiter eingenistet hatte, wurde ich operiert. Die Eileiterschwangerschaft wurde entfernt, und es wurde eine Ausschabung gemacht. Während ich schon mit der Kinderwunschklinik die nächste Behandlung besprach, ergaben die routinemäßigen Laboruntersuchungen des Ausschabungsmaterials, dass ich Krebs in der Gebärmutter hatte. Statt der normalen Nachuntersuchung erhielt ich wenige Tage später also die Diagnose Endometriumkarzinom und besprach mit den Ärzten das weitere Vorgehen. Zehn Tage später wurden mir die Gebärmutter, die Eileiter und die Eierstöcke entfernt, und der Traum vom leiblichen Kind war ausgeträumt. Auch wenn ich dankbar bin, dass der Krebs so früh entdeckt wurde und ich heute gesund bin, werde ich immer traurig darüber sein, dass ich nie ein Baby unter dem Herzen tragen durfte und Lena kein Geschwisterchen schenken konnte.
Könntet ihr euch denn vorstellen, noch mehr Pflegekinder aufzunehmen?
Bis vor etwa eineinhalb Jahren haben wir immer wieder darüber nachgedacht. Mittlerweile haben wir aber barrierefrei gebaut und das Haus für drei Personen geplant. Und nun kommt Ypsi, Lenas Assistenzhund, als viertes Familienmitglied zu uns. Wir fühlen uns daher komplett.
Was ist gerade das Beste an deinem Leben?
Alles. Ich finde jeden Tag so unfassbar viele Dinge in meinem Leben, in meinem Alltag, die toll sind, dass ich sie gar nicht alle aufzählen kann. Für immer an erster Stelle stehen aber meine tolle Familie und unsere wunderbaren Freunde.
Mehr über Claudia erfahrt ihr auch in dem Buch „Mama, mutig, mittendrin“. Die Autorin und Fotografin Corinna Mamok, selbst Mutter zweier Kinder, porträtiert darin knapp 50 inspirierende Mamis und zeigt ganz unterschiedliche Wege, seine eigene Rolle als Mutter zu finden. Denn wahrscheinlich hat sich jede Mami schon mal gefragt, wie man es schafft, sich nicht permanent mit anderen zu vergleichen. Oder weder die eigenen Bedürfnisse noch die des Kindes zu vernachlässigen. „Mama, mutig, mittendrin“ gibt ehrliche Einblicke in das Leben moderner Mütter – von Patchwork-Mamis über gleichgeschlechtliche Eltern, Alleinerziehende, Mütter in Voll- und Teilzeit, Selbstständige, die neu durchstarten. Und eine Message steht über allem: Es gibt nicht den richtigen Weg, sondern immer nur den eigenen! Corinna Mamok: Mama, mutig, mittendrin, Knesebeck Verlag, 25 Euro
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